永不放棄的機器女孩
機器女孩,珊珊,八歲 ——重度肢障、腦性麻痺。八歲的靈魂,困在零歲的身軀中。被發現前的兩千多個白天與黑夜,她只能盯著天花板,與年過八十的阿嬤,在海邊百年老屋內,相依為命……
身體僵直像掉了螺絲,不聽使喚 走三小步,花一分半鐘
珊珊,八歲,另一個被遺忘的孩子。
去年十二月七日上午十點,我們第一次見到珊珊。她正進行戶外移位訓練,練習扶著助行器(walker)走路。
珊珊雙手綁著副手,細瘦雙腳穿著矯正鞋,一步步吃力往前走。
老師:「腳踏出去,好,停。」
珊珊哭:「妳幫我啦!」
老師:「腳伸直,慢,很好,走。加油。」
珊珊叫:「加油,加油,我要加油!哇~~」(大哭,淚流滿面)「嗚~~幫我擦眼淚,好不好~~」
老師:「好,繼續。」
珊珊:「快要到了,快要到了,加油!」
老師:「好,休息一下。」
珊珊(聲音顫抖):「謝謝。哇~~(哭)。我好累。」
緊接著,看到老師拿出另一台學步機,珊珊眼淚又湧出。
珊珊:「妳幫我。」吃力移動一步,「快要到了吧?哇~~」
老師:「妳可以的。」
珊珊:「我可以的!」
老師:「妳一定做得到。」
珊珊:「我一定做得到!」
老師:「妳最厲害了。」
珊珊:「我最厲害了!」(邊哭邊喊)
我看了看表。三小步,珊珊花了一分半鐘。
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活潑熱情的大象男孩
三月中旬的週五,台中的一幢舊公寓內,八歲的祥祥盯著樓下往來的摩托車發呆。他已經在窗前枯坐半個小時。
年過七旬的阿嬤走過來,搖著一只嬰兒用的三百六十CC奶瓶,裡面灌滿牛奶與米麩混合的土黃液體。祥祥躺下,準備「吸」他的午餐。他接過阿嬤手中的鼻胃管,小手將管子往左鼻孔裡推。碰到喉管嫩肉時,他有點痛,雙腳在空中跺著,並發出咳嗽聲。阿嬤拿起灌食用針筒,將「午餐」緩緩的灌入祥祥的胃。
插著鼻胃管的祥祥,像隻長長鼻子的小象,我們叫他「大象男孩」。
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也是此刻,在台北中和的大同育幼院,八歲的珊珊倒在地板上,費力扭動身體,試圖坐起。她像麻花般扭動身軀,汗珠一顆顆沿著清秀臉頰滑落。三分鐘後,她終於坐起來了,她幽幽的對自己說:「我坐起來了,我自己坐起來了,好棒。」
珊珊是重度腦性麻痺患者,身體像掉了根螺絲的機器娃娃。從一個動作,換成另一個動作前,她身體擺位就像電影的分鏡圖般,先擺右腳,再擺左腳,接著移右手,然後左手,緩慢且僵硬的連接。我們叫她「機器女孩」。
同樣是八歲,別的孩子可以順利通往世界的大道;祥祥與珊珊,要走出家門,卻是困難重重。
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看到他們的堅毅生命力的故事,感觸很多,自己很幸福,可追求夢想及擁有健康人生。
~知足與感恩~
祥祥&珊珊 要加油!加油!加油唷!
珊珊加油站的部落格:http://spaces.msn.com/33123123/
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